3, allée des Peupliers
29290 MILIZAC-GUIPRONVEL

FRANCE

e-mail : associationenfantscaskfrance@gmail.com

N°RNA: W782009952
N° SIRET: 918 157 991 00012

CASK Research Foundation
CASK gene Foundation
ACNRF

CASK Coalition est le regroupement des associations de recherche collaborative sur le gène CASK partageant les mêmes idées et empruntant la même dynamique.

L'objectif de CASK Coalition est d'harmoniser et de mobiliser l’ensemble des forces vives des différentes fondations traitant de la mutation du gène CASK.

Les membres de la coalition mettent en commun leurs ressources et leurs compétences pour s'entraider, échanger des idées, partager des contacts et travailler ensemble dans le but de trouver un traitement ou un remède aux troubles CASK. 

AECF France et ses partenaires agissent ensemble et appellent toutes les organisations en lien avec CASK à donner la priorité à la collaboration plutôt qu’à la compétition, dans l’intérêt de ceux qui souffrent : patients et accompagnants !

Avec environ 300 diagnostics confirmés, la communauté CASK est petite et dispersée dans différents pays. Unie par un groupe Facebook qui offre une plateforme essentielle pour le partage d'informations et le soutien aux familles touchées par la maladie, la communauté est actuellement représentée par plusieurs fondations réparties dans le monde entier.

Compte tenu de la taille de la communauté et des énormes obstacles à l'avancement des traitements et à la guérison des maladies rares, la communauté CASK bénéficierait d'une collaboration pour définir une feuille de route de recherche à l'échelle de la communauté, promouvoir une collecte de données unifiée et entreprendre collectivement des activités de sensibilisation. 

La CASK Coalition offre une plateforme pour rationaliser la collaboration entre les fondations CASK qui deviennent membres, réduire la redondance entre les fondations pour les activités qui peuvent être gérées au niveau mondial, et promouvoir un plus grand engagement avec la communauté CASK mondiale pour faire avancer la recherche. Nous prônons les meilleures pratiques et la transparence au sein de l'arène CASK à but non lucratif.

Créée seulement en 2023, la CASK Coalition a déjà accompli beaucoup de choses : De l'organisation d'une première collecte de fonds mondiale réussie, CASK Race for Research, au lancement d'un projet ambitieux, CURE CASK, visant à fournir à la population féminine une thérapie génique, en passant par la collecte de 100 000 dollars à cette fin. Leurs membres font collectivement partie d'organisations plus importantes, telles que Genetic Alliance, Eurordis, Global Genes et UKRET. Notre devise est "Réussir plus, ensemble". 

Toute organisation à but non lucratif dont l'objectif principal est de financer la recherche scientifique sur les troubles liés au gène CASK peut demander à devenir membre de la CASK Coalition. Cela implique la signature d'un protocole d'accord.  L'adhésion est gratuite. Une fois la demande d'adhésion acceptée, celle-ci sera soumise à une période probatoire de six mois. À l'issue de cette période probatoire, l'organisation sera invitée à devenir membre à part entière, ce qui lui permettra d'utiliser le logo de la CASK Coalition, de participer à la collecte de fonds annuelle et de prendre part à l'examen annuel de la feuille de route.

En devenant membre de la CASK Coalition, vous pourrez :

• Bénéficier d'une mine de connaissances accumulées au fil des ans par les organisations membres.
• Développer votre réseau
• Utiliser une plateforme de collecte de fonds déjà établie pour vos propres actions de collecte annuelles
• Contribuer à la feuille de route mondiale de CASK
• Être invité aux réunions semestrielles
• Bénéficier des succès partagés par les autres organisations membres

La CASK Coalition n'entreprendra pas d'activités redondantes avec les fondations CASK et ne collectera pas de fonds de manière indépendante pour ses opérations ou ses activités, à moins que cela ne soit jugé utile à l'avenir. Les principales activités de la CASK Coalition sont les suivantes :

• Superviser le programme de collecte de données CASK (RARE-X) et d'autres programmes communautaires, notamment en siégeant au PAG RARE-X, en recrutant des familles CASK pour participer et en partageant des informations pertinentes avec la communauté.
• Participer à des activités de collecte de fonds à l'échelle mondiale, telles que la collecte de fonds annuelle, dont les fonds seront directement versés aux membres respectifs de la fondation CASK.
• Contribuer à l'organisation d'une conférence internationale sur la recherche CASK.

Toute organisation à but non lucratif souhaitant faire partie de la CASK Coalition est invitée à lire le code de conduite des membres et à envoyer un courriel à admin@acnrf.com ou info@caskresearch.org pour obtenir de plus amples informations.

Si vous envisagez de créer une association de recherche CASK dans votre pays, nous serions ravis de vous entendre et de voir comment nous pouvons vous aider.