RARE-X est une organisation à but non lucratif créée pour accélérer la recherche, les traitements et les remèdes contre les maladies orphelines en supprimant les obstacles à la collecte et au partage de données.

Pourquoi est-il si important que chaque famille s’inscrive ?
Ce programme de collecte de données vise à devenir le principal registre des troubles liés à CASK. Avec l’ambition d’être multilingue, il sera accessible aux personnes du monde entier. Il réunit des scientifiques de tous continents qui étudient les maladies rares et permettra de découvrir facilement CASK comme sujet de recherche potentiel. Mais, pour cela, il faut un maximum de données.

En quoi ce registre est-il différent des autres ?
Il est indépendant de tout organisme à but non lucratif. Son utilisation est gratuite pour les chercheurs. De plus, les données sont accessibles à tous les chercheurs et non pas seulement à ceux qui connaissent ou étudient déjà CASK. Il est conçu, soutenu, géré et développé par des experts dans les domaines de la protection des patients, de la recherche médicale, de la biopharmacie et de la technologie.
La communauté reçoit régulièrement des informations en retour. Le champs d’application de ces données sera étendu au fil du temps.

CE PROGRAMME PLACERA CASK SUR LA CARTE DES MALADIES RARES !!!

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