Elisa est une petite fille de bientôt 7 ans. C’est une enfant pleine de vie, battante et toujours coquette. Elisa va à l'IME où elle s'épanouie tous les jours. A ce jour, elle commence à bien marcher lorsqu'on lui tient la main et se tient debout sur une longue durée. Elisa boit au biberon avec des poignées, elle ne mange pas seule.

Mia

Mia a 12 ans, vit en région parisienne et a plusieurs hobbies notamment le chant, la musique et l'eau. C'est une petite fille toujours souriante et lumineuse qui rend sa famille très fière d'elle grâce aux efforts qu'elle accomplit de jour en jour.

Kylian

Moi c’est Kylian. J’ai 26 ans. Je vis à la Réunion. J’aime la musique plus que tout. Je prends la vie comme elle vient.

Olivia

Je m’appelle Olivia et j’ai 8 ans. Je vais, avec plaisir, en bus à l’IME. Je suis une petite chipie, souriante, câline et pleine de vie. J’adore la musique et je demande à longueur de journée : « Musique, on remet musique ? ». C’est d’ailleurs la seule phrase que je sais dire !

Enora

Coucou, je m’appelle Enora. J’ai 17 mois et je vis en Bretagne près de Brest. Je suis une petite fille pleine de vie et toujours souriante et volontaire malgré cette terrible maladie qui me polyhandicap (motricité, repas, parole, vue et audition défaillantes…). Mais j’ai une super grande sœur, une maman et un papa qui se battent comme des lions pour m’aider au quotidien.

Inaya

Inaya 11 ans, J’habite Chalonnes-sur-Loire dans le Maine et Loire avec ma maman et mon beau-papa. Je suis reconnue CASK depuis l’âge de 3 ans. Je suis dynamique, j’aime rire, j’adore la musique, les dessins animés, les balades en famille et la nature.

Cassy

Je m’appelle Cassy, j’ai 9 ans. Je marche, je dis des mots mais aucune phrase ne sort de ma bouche. Je suis un petit soleil : Je suis câline et j’ai mon petit caractère ! J’aime la musique, les histoires, les petits livres de tchoupi et p’tit loup. J’aime vider les placards et répéter les mêmes mots très très souvent… Mon passe-temps favori ? La mer, la piscine !! L ‘eau… Mon frère Junior me passionne…. Je ne vois que par lui ! Pour le quotidien j’ai besoin d’aide pour tout, manger, m’habiller, me laver…. Je suis suivie en IME à Landerneau en Bretagne où je vais à l’école également. J’adore y aller !!!

Clément

Voici Clément 9 ans. Diagnostiqué CASK en avril 2022. Originaire du Luxembourg. Très souriant. Il aime beaucoup la musique. Clément met la radio dès le matin et jusqu’au soir. Il s’exprime volontiers avec la CAA et découvre aujourd’hui la lecture et l’écriture grâce à sa tablette. Il est scolarisé en IME à plein temps. Et il adore manger !

Rose

Rose est née le 1er janvier 2012 et habite en Nouvelle Aquitaine. Notre histoire nous entraine par monts et par vaux avec une multitude de chutes et d’ascensions. En 10 ans, nous avons vécu tant d’épreuves douloureuses et tristes, d’événements heureux et agréables mais aussi de belles rencontres que la plupart des gens ne connaîtra jamais. Tu es une petite fille qui malgré l’adversité reste combattante et souriante. Tu me donnes la force et le courage de poursuivre notre combat pour faire de ta vie un rêve et de ton rêve une réalité. ”Suivez votre instinct et ne baissez pas les bras »

Ali

Ali a 5 ans. Il a une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec mutation du gène CASK (un variant très rare découvert grâce à un génome). Il est polyhandicapé et a donc de gros retards psychomoteurs. Malgré son lourd handicap, Ali est un garçon joyeux et très souriant. Depuis sa naissance et la découverte de sa pathologie, notre vie a pris un nouveau sens grâce à lui. Nous sommes heureux d'être ses parents! Nous soutenons la recherche concernant le gène CASK.