ACTUALITÉS

📍 Départ : Place du Centenaire, Malo-les-Bains
👟 Au choix : 3,5 km de marche ou 5 km de course
💰 Inscription : 5€

🔗 Lien d'inscription : https://www.helloasso.com/.../marche-et-course-solidaire...

Ensemble, bougeons pour une belle cause ! 💪💖 Partagez, inscrivez-vous et venez nombreux ! ✨

Cet événement est organisé par l'AECF avec le soutien des Ladies Circle du Dunkerque.

#LadiesCircleDunkerque #cask #AssociationEnfantsCASKFrance #CourseSolidaire #MarchonsCouronsPourLaRecherche #Dunkerque #ÉvénementSolidaire Voir moins

— avec Ladies'Circle 98 Dunkerque.

Thierry notre président a rencontré Jérôme (alia Mario on ne sait pas pourquoi 👨😉) de l'Association Mario & Mimo qui vient en aide depuis 15 ans aux associations de patients malades.
Cet échange fut l'occasion de se rencontrer physiquement, d'échanger sur nos parcours de vies, nos associations et projets mais surtout de bien rigoler car le courant est très vite passé! "Jérôme, comme son pseudo l'indique est un super-héros au grand cœur, convaincu du bienfondé de la cause qu'il porte"🦸

L'Association Mario & Mimo a déjà organisé son GRAND LOTO 🎲au profit de l' Association Enfants CASK France le 15 décembre dernier qui a affiché complet mais d'autres actions sont à venir!

- Lundi 17 mars prochain, un diner caritatif pour 100 personnes organisé en partenariat avec la Faculté des Métiers de Bruz aura lieu au restaurant Carnivore à Cesson Sevigné, près de Rennes. Un menu en 5 temps conçu, réalisé et mis en scène par les élèves de la faculté des métiers 👩‍🍳🥂🍾👨‍🍳

👉 Réservations ici: https://www.carnivorecesson.fr/

Thierry a pu présenter les troubles liés à CASK et présenter les actions de l'AECF et de la CASK Coalition aux élèves en BTS Restauration et Hôtellerie le 28/2, jour de la Journée Internationale des Maladies Rares.

- Dimanche 23 mars prochain, l'Association Mario & Mimo renouvèle son évènement "RADIO CROCHET" dans 31 établissements rennais (Bars, pubs, restos, clubs... ) sur scène et en live avec le groupe Carte Blanche 🎙

Au programme : Live, Music, Concert, ambiance et tout ça pour la bonne cause 🙏
Soirée au profit de l'association Enfants Cask France. Lien dans un autre post.

Alors franchement, merci infiniment Association Mario & Mimo 🫶

A très vite ❤

À l’occasion de cette journée essentielle, l’Association Enfants CASK France vous dévoile un montage vidéo mettant en avant les enfants, les familles et tous ceux qui œuvrent au quotidien pour faire connaître les mutations du gène CASK.

🙏 Merci à toutes les personnes qui se mobilisent pour la recherche. 
Ensemble, nous avançons vers un avenir meilleur !

📢 Regardez, partagez et faites entendre notre voix !

#MaladiesRares #JIMR2025 #RAREDISEASEDAY #AECF #CASKCOALITION #RareMaisPasInvisible

Thierry, président de l’Association Enfants CASK France, a été interviewé pour cet épisode inédit !

Il est intervenu dans l’émission "Pas si rares" sur France 5 pour parler des mutations du gène CASK et de notre combat pour la recherche et la reconnaissance des maladies rares.

🔄 Regardez son passage :

📅 Diffusion :
📺 Mercredi 26 février à 13h30 et autour de 21h00 sur France 5.
💻 Disponible en replay sur la plateforme France.tv après la diffusion.
🙏 Un grand merci à Thierry et à toutes les personnes mobilisées pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge des maladies rares !

🔁 Partagez autour de vous ! 

🙏 Merci pour votre soutien et votre mobilisation !

#MaladiesRares #PasSiRares #Replay #cask #AECF #RareDiseaseDay2025 #jimr2025  #francetv

Une interview de 3 min visionné par des millions de téléspectateurs pour donner un maximum de visibilité à CASK, maladie extrêmement rare qui touche moins de 50 personnes en France et moins de 1000 dans le monde et dont le parcours de vie des malades et de leurs familles est souvent très compliqué...🩺

Des éclairages précieux qui permettent à tous de comprendre en quelques minutes le quotidien des enfants et adultes atteints par la maladie ainsi que leurs proches.

⇒ Retrouvez l'INTERVIEW ICI

Merci infiniment à l'Alliance Maladies Rares et au Téléthon d'avoir mis CASK à l'honneur ! 
Un moment d'émotion pour tous et de superbes souvenirs de cette marche aux côtés des malades, familles, associations, soignants, chercheurs, organisateurs, bénévoles, personnalités... RDV l'année prochaine encore plus nombreux ❤

Merci Thierry !

Une incroyable journée : soleil au RDV ☀️, ambiance de folie 🎶🔥🎈et l'occasion de retrouver plein de visages que l'on connaissait bien depuis notre histoire avec l'Alliance Maladies Rares tout en faisant savoir à tous que nos maladies rares existent et que nous sommes nombreux à nous battre contre elles!
Franchement on resigne direct pour l'année prochaine! 
BRAVO à tous! Malades, familles, associations, chercheurs, soignants, organisateurs, bénévoles, personnalités, etc ! 

Alliance Maladies Rares .  Téléthon . Bruno Guillon . MIKA . France Télévisions